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1型糖尿病チャリティイベントのお知らせ
熊本つぼみの会さんからいただいた情報です。

1型糖尿病支援団体の「日本IDDMネットワーク」さんにて、
1型糖尿病に完治をもたらす研究を支援するための基金活動が2005年より展開され、
これまでに通算10件1,000万円の研究費助成の実績をあげておられます。


今回、その基金原資を募るためのチャリティーイベントが熊本で行われるそうです。
Walk_of_Hope2013-1.jpg

以下、日本IDDMネットワーク専務理事の大村詠一さんからの
お知らせメールより一部転載、させていただきます。

**********
皆様のご協力により1型糖尿病研究基金は、
7月に通算1000万円の研究助成を達成しました。

更なる研究促進に向けて、
昨年6月に視察した米国のJDRFを参考に研究基金を支援する
チャリティーウォーク「Walk for Hope in くまもと 2013」を
私の地元である熊本で11月16日(土)で全国初開催します。

主催:日本IDDMネットワーク、DM風の会
後援:熊本つぼみの会

熊本で成功を収め、今後全国各地で開催していきたいと考えておりますので
是非ともご参加をお願い致します。
 
当法人のWEBにも掲載しております。
 http://japan-iddm.net/wfh_in_kumamoto/

皆さまのお知り合いの方々への周知並びにこのメールの転送を歓迎いたします!

【参加対象】患者や患者家族であるなしに関わらず、どなたでも

【イベント内容】
■第1部 チャリティーウォーク(公園内の指定範囲内を自由に散策) 
開会式でエアロビック日本代表の大村選手とウォーミングアップをし、
景色の美しさで定評のある熊本市の上江津湖一帯を歩きます。
閉会式では、景品ありのクイズ大会を予定。

・日時:2013年11月16日 土曜日 13:00〜15:00 (12:30受付)
・会場:水前寺江津湖公園
・集合場所:江藤ボートハウス
 熊本県熊本市東区江津1丁目35ー31
・定員:300名(先着順)
・参加費:1,000円(保険料込み、小学生以下無料)


■第2部 意見交流会
患者さんを中心に、ボートハウスで休憩しながらの意見交換会
・日時:2013年11月16日 土曜日 15:00〜17:00
・会場:江藤ボートハウス
・定員:100名(先着順)
・参加費:無料

■第3部 懇親会(バーベキュー)
普段交流できない成人発症の患者さん同士での交流会
・日時:2013年11月16日 土曜日 17:00〜19:00
・会場:江藤ボートハウス
・定員:50名(先着順)
    高校生以上で発症したインスリン補充を必須とする患者やその関係者のみ
・参加費:小学生 1,500円、中学生以上 3,000円(未就学児無料)

※参加費は当日お支払いください。
※小学生、未就学児は保護者同伴でご参加ください。

■「治らない」から「治る」へ 根治療法の実現に向けて■
 私たち、認定特定非営利活動法人日本IDDMネットワークでは2005年8月に1型糖尿病根
治に向けた研究開発を促進する目的で「1型糖尿病研究基金」を設立いたしました。
 最近では細胞移植としての「膵島移植」、自らの細胞から、膵臓の細胞・機能を再生
させる「再生医療」など、根治へ向かう新しい可能性が少しずつ見えてきています。
2009年1月には当基金による初めての研究費助成を「膵島移植」と「遺伝子治療」に関
するテーマに対して行い、2010年5月には「バイオ人工膵島」、「移植細胞の量産技
術」、「体内細胞による再生医療」、2012年7月には「DNA ワクチン療法」、「iPS 細
胞による再生医療」の2テーマへ、そして2013年7月には「iPS細胞による異種動物での
膵島再生」、「膵島移植の効果的な移植部位の検討」、「膵臓内の組織幹細胞による膵
島細胞の作成」の3件に助成を実施し、通算10件1000万円の研究費助成となりました。
 今後、さらに根治に繋がる様々な治療法の開発、基礎医学の研究などが進み、一日で
も早い実用医療の確立を期待し、このような先進的研究に対して研究費を助成してまい
ります。
 つきましては、今年度初開催の本イベントの収益をこの研究基金からの研究費助成の
ために活用しますので主旨をご理解賜り、ご参加いただきますようお願い申し上げます。
***********

詳細につきましては、日本IDDMネットワークのホームページを御覧下さい。
http://japan-iddm.net/
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【2013/10/02 09:49】 | 1型糖尿病 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top↑
iPhoneアプリ “Fructose”
過日ご紹介したiBGStarのアプリだけでも入手できないかな~と思って
iTunesを検索してましたら、こんなアプリを見つけました。


Fructose.jpg



Fructose is an application to make it easier to handle type 1 diabetes on a daily basis.
・・・ということで、1型糖尿病患者さんの血糖管理のために作られたアプリでして、
血糖測定値とインスリン注射量を数値入力することで、
15日間分の記録ができます。

さらには、この記録をもとに、
  ・血糖変動とインスリンの作用動態
  ・過去15日間の時間毎の平均血糖値
  ・過去15日間の測定値を低血糖、標準範囲、高血糖の3区分化
の3つのグラフが表示できるのだそう。

iPhoneに表示されるグラフ画面やアプリの詳細につきましては、
開発者であります wilhem meignan氏 のホームページ、御覧下さい。

Fructose
http://wilhem.meignan.free.fr/fructose/English.html



こういうの見てると、
いずれSMBGノートや、糖尿病手帳を見る代わりに、
患者さんの携帯みながら、療養指導する時代、
思いの他、近い将来に来そうな感じがいたします。





ちなみに、当初目的の iBGStar のアプリは、
iBGStarをiPhoneへ初回接続時に自動でダウンロードできるシステムとなっており、
アプリだけを入手することはできないようで。

当然といえば、当然か(苦笑)。


【2011/03/14 08:30】 | 1型糖尿病 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top↑
成人1型の方の悩み
今回は成人1型の方の悩みについて・・・

巷にあふれる糖尿病情報は2型のことなので、誤解が多く、情報が少ない。
医療機関においてさえ、2型の説明や指導を受けやすい。
周囲の間違った認識や言葉に付き合うストレスも多いものです。

また、
医療者が毎回同じ質問をする!
めんどうだから、適当に答えている。
対応する医療者が変われば、自分は1型であること、インスリンや血糖のこと、血糖値や補食のことなど一から説明しなければならない。
しょうがないから、とりあえず聞いている。
聞きたいことがあっても、この人は答えを持ってなさそうだ。言ってもしょうがないな。
・・・などいろんな意見を聞きます。

残念なことに、
医療者側は患者さんが悩んでいることや、
逆に医療者に対して気をつかってくれていることに気づいていない!ことが本当に多い。

マニュアルどおりな説明をしていませんか?
相手の背景や問題点など把握できていますか?
問診表やチェックシートどおりな質問をしていませんか?
相手の表情や言葉をとらえていますか?

医療者からも1型の指導が分からない。したことがないから・・・といった言葉や質問されることもあります。

私も、最初から指導や援助ができたわけではありませんし、こういうふうに指導するといった教育を受けたわけでもありません。
「私も初めてのことなので一緒に考えていってもいいですか?」という具合です。
受診される患者さんは不安とストレスを抱え“うつ状態”の方もいます。
転院で来られた方の多くが、一方的な指導を受けていることも原因のようです。
病気になったストレスと、社会的なストレスを把握することから、
私たちの援助は始まるのではないでしょうか。


池田@ネットワーク世話人


【2009/03/12 08:58】 | 1型糖尿病 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top↑
1型糖尿病の患者さんの相談やサポート・2
・・・とか言っている私自身、様々な経験や失敗の積み重ねです。

患者さんや家族の方に対する援助は、それぞれ違います。
新しい情報収集は欠かせませんし、自分でまずお試しをすることも多くあります。
こういう情報があるからやってみてもらえない?とお願いすることも。

症例をひとつ。
70代女性 病歴・通院歴ウン十年の1型糖尿病患者さん。

こちらから食事記録を書いてきてと指示しているわけではないのですが、
受診時に3日~5日の食事記録と血糖値の記録を書いてこられます。

「同じように食べたのに、
低血糖で意識を失ったり、300以上になる。
不思議~。
食事がいかんとかな?
わけわからんとたいね~」


そこで、食事記録と、SMBGノートの記録も一緒に見ながら
さらに生活背景、時間、活動など様々なことを、徐々に聞き取っていきます。

食事は白御飯と芋の組み合わせで食べていることが多く、毎日ほとんど変わりません。
エネルギー量やバランスはばっちり!です。

職業は農業手伝い。
仕事に応じた食事やインスリン、補食などはもちろん
重症低血糖を何度か経験しているために、家族がどのように対処しているかも聞きとります。
自分で低血糖かな~と思って血糖測定したら、高血糖だったということも多々あるそうなので、
インスリンの種類、効果、打ち方なども聞き取ります。

その間に医師や看護師、薬剤師などとも検討。
短期入院で血糖変動を見ても、不安定型。



そんなこんなで2年以上は毎回同じ質問が続き、
食事と間食や補食の内容、血糖値の記録をされてきたでしょうか。

1階の相談室にいなくても、2階の栄養士室を訪ねてこられます。
栄養士なら誰でもいいというわけでもなく、看護師に聞くわけでもなく、質問する相手は私だけのようです。
ご本人にとっては安心感?なのでしょうか。

毎回、アドバイス(?)といっても、ほとんど聴いているだけですが・・・。
しいていえば、ナラティブアプローチ コーチング方法をとっているかな。



1年ぐらい前からは、
「私は血糖値がバラつきやすい。」
と言われるようになり、しだいに高低差は少なくなってきました。
HbA1cは7%前後です。

自らの生活リズムと治療の意味、その相関が日々の生活の中で本当に理解できると、
ちょっとしたことから自分に合った方法をみつけていくようですね。
患者さんと一緒に考えながらトライすることで私自身の経験知を積ませてもらっています。

患者さんから漠然とした質問をされた場合に、
医療者から“こうするといいですよ”って単純には言えない部分でもあります。

暗黙知を形式(言葉)に現すことは難しいんですよね。


池田@ネットワーク世話人


【2009/03/09 09:47】 | 1型糖尿病 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top↑
1型糖尿病の患者さんの相談やサポート・1
私の経験では3歳児から成人期から高齢者まで。

小児・学童期・思春期・青年期・壮年期・高齢者 男性・女性 などなど
それぞれに、生活、社会、心理などなど様々な事があげられます。

日常生活の中でちょっとしたことや、いろんな疑問や不安を持たれている方が多く
対面式の相談という形というより、ソファーに並んで座ったり、立ち話などの会話からいろんな話を聞くことの方が私は多いかな。

何かあれば言ってくるだろう・・・ではなくて
けっこう、聞きたいことがあったけど忘れた~とかもありますからね。
みんなで話す中でヒントが出てきたり。

子どもたちは、学習能力は早いですし、大人の行動や表情を見ているし、よく知っています。
インスリンや低血糖・高血糖などについて、質問するとしっかりした答えが返ってくるので、私たちがおどろくことも多々。

友人関係や遊びなど様々な成長過程で私たちができることは、子どもたちがどう考えているか。どのようにしたいか・・・などを聴いてあげることかなと思っています。

とはいえ、信頼関係がないと、ホンネの話はしてくれません。
医療者側の問題は、患者やその家族との歩みよりだと思います。

共有していく雰囲気づくり?というのかな。
医療者はまだまだ下手な方が多いのが現状ではないでしょうか?


池田@ネットワーク世話人


【2009/03/07 09:35】 | 1型糖尿病 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top↑
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